השתתפות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בתהליכים חינוכיים ובקבלת החלטות בהקשר לשילוב במערכת החינוך הרג

חוק החינוך המיוחד (1988), על תיקוני החקיקה שבו, מדגיש את העדיפות לשילובם של ילדים עם צרכים מיוחדים במסגרות החינוך הרגילות. מגמה זו תופסת תאוצה ואנו עדים יותר ויותר לשילובם במסגרות חינוכיות רגילות של ילדים המאובחנים בלקויות ששכיחותן נדירה יותר באוכלוסיה כמו ילדים עם אוטיזם, תסמונת דאון , לצד ילדים המאובחנים עם לקות למידה והפרעת קשב וריכוז- ADHD . מספרם של הילדים עם הלקויות הנדירות הלומדים בחינוך הרגיל הולך וגדל (Bain, 2005).

להלן טבלת נתונים השוואתיים המראה על התפלגות הנתונים של תלמידים עם לקויות מורכבות בין השנים תשס"ט, תש"ע ותשע"א:

במאמר זה נתמקד בחשיבות מעורבותם בתהליך החינוכי ובקבלת החלטות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בכלל והורים לילדים עם אוטיזם המשולבים במערכת החנוך הרגילה בפרט. "אוטיזם" נתפש בעבר כהפרעה נדירה. לפני כעשר שנים אובחן כאוטיסט 1 מתוך 10,000 ילדים. היום מדברים על שיעור של 3 מתוך 500 (Dahle, 2003). קצב הגידול נע בשיעור של 10-17 אחוזים כל שנה. בנוסף לגידול בגילוי מקרי האוטיזם, התחזקה בתקופה האחרונה האמונה בשילוב הילד עם הצרכים המיוחדים ובשיתוף ההורים והתלמיד בתוכניות ההתערבות (איגל, 2006). מערכת החינוך עומדת בפני האתגר של קליטה ומתן מענה מתאים לכל אותם התלמידים, המאובחנים כבעלי צרכים מיוחדים מורכבים, ביניהם ילדים עם אוטיזם. העלייה הגדולה במספר הילדים המאובחנים כשייכים לספקטרום האוטיסטי גררה התעניינות רבה בקרב חוקרים, אנשי חינוך והורים, כשכולם מחפשים אחר תוכניות וגישות חברתיות והתנהגותיות, שיתמכו בילדים עם האוטיזם בבית הספר ובקהילה( Kamps et al, 2002 ).

מחקרים רבים מצביעים על כך כי להורי הילדים תרומה רבה להצלחת השילוב. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מאופיינים כבעלי תפקידים נוספים מעבר להיותם הורים.

הורים רגילים לסנגר על ילדיהם במצבים שונים, אך הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נדרשים לפעולה זו בתדירות גבוהה יותר ובאופן מורכב יותר מהורים לילדים עם צרכים רגילים. עובדה זו נובעת בחלקה מהמפגשים הרבים בין הילד וההורים לאנשי המקצוע, ובחלקה מהמורכבות של המפגש בין הילדים ההורים לבין המערכות השונות (Ryan@Cole,2009 ). אקטיביזם הורי שונה ממעורבות הורית בזמן ובמשאבים המושקעים וכן בתפיסה חברתית רחבה יותר. אקטיביזם הורי מיועד לאפשר נורמליזציה עבור הילד. אל נשכח כי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מורכבים מצוידים במידע רחב. מבלים שעות רבות בחיפוש אחר פתרונות ושיטות טיפול עדכניות. לא פעם מתפקדים ההורים כרופאים, כמחנכים, כעובדים סוציאליים כשלעיתים המפגש עם אנשי מקצוע מאתגר את התפיסה המקצועית שלהם, אך לרוב היא מאפשרת שינוי בהגדרה העצמית של ההורים ובעיקר, על פי המחקרים של האימהות. אימהות המאתגרות אנשי מקצוע חשות לעיתים שהן עלולות להביא לתגובה שלילית מטעם המערכת ואנשי המקצוע, אך הן עדיין תופסות את ההתנגדות לאנשי המקצוע ולרעיונות המקובלים כ"הורות טובה" (Ryan & Cole, 2009). שלבי ההתמודדות של ההורים עם הידיעה שילדם איננו כמו שאר הילדים ונמצא בעל לקות מסויימת או מאובחן על הרצף האוטיסטי מחולקים לארבעה: טרום אבחון, אבחון, פוסט אבחון והשלמה(Masell&Morris,2004). שלבים אלה מאפיינים גם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. בשלב זה ההורים מתחילים להבין את השפעת הלקות על המשך חייהם. זהו הזמן המתאים עבור איש המקצוע להתחיל דיאלוג משמעותי, ולבנות יחסי אמון ושיתוף פעולה עם ההורים. על ידי הסברה נכונה על אופי הלקות והשלכותיה , הענקת תמיכה והכנתם לקראת הקשיים הצפויים להם, ובד בבד להתחיל לשתפם בתוכניות ההתערבות החינוכיות והטיפוליות. בדרך זו ניתן להקל על תסכולם וכאבם של ההורים ולרתום אותם לשיתוף פעולה ולהבטחת המשך של רצף טיפולי בין מערכת החינוך והתא המשפחתי. מחקר שנעשה בדק את תחושות ההורים לגבי האבחון לאורך זמן. חלק מההורים שהשתתפו במחקר טענו כי הם קיבלו את הרושם המוטעה שעתיד ילדיהם הוא קודר וחסר סיכוי. רק אחד מזוגות ההורים במחקר טענו כי הם מתייחסים לילדם כילד רגיל ונורמטיבי (Massel & Morris ,2004). תפקיד איש המקצוע לחזק את ההורים, לטעת בהם תקווה, לתווך להורים את תוצאות האבחונים. להסביר להם את המשמעויות הנגזרות מתת המבחנים ולהאיר בפניהם לצד הקשיים גם את היכולות ונקודות החוזק של ילדם. בנוסף לכל אלה להציע להם דרכים לקידום ולהקשיב לקולם ולקולו של ילדם על מנת להכין תוכנית משמעותית שתכיל את כל המרכיבים החשובים להצלחתה. אין ספק כי תפקיד ההורים בהקניית מיומנויות תקשורת מילוליות ולא מילוליות הוא משמעותי ביותר. בהקשר של טיפול בילדים עם אוטיזם קשה מאוד לבודד את השפעת מעורבות ההורים בנקודה זו, שכן בטיפול בילדים עם לקויות תקשורת ישנם דמויות רבות המעורבות בטיפול ובנוסף ישנם פרמטרים נוספים המשפיעים על למידת יכולת תקשורתית. יחד עם זאת, Siller ו- Sigman (2002) , במחקרם מצאו כי כי ילדים הנמצאים על הרצף האוטיסטי, אשר מטפלים עבדו איתם מגיל צעיר מאוד, מראים יתרון ביכולת המילולית שלהם גם בהמשך, יותר מאשר ילדים שהעבודה התקשורתית איתם הייתה פחותה. חשוב להדגיש כי ההורים מהווים חלק משמעותי בתוכנית הטיפול (Siller &Sigman, 2002). לסיכום, הידע הנדרש מאנשי מקצוע הוא רב ועצום , מעבר לידע הספציפי על תחום הלקויות השונות, קיים צורך במיומנות בעבודה עם הורים ושיתוף פעולה עם אנשי צוות מתחומים שונים. לפיכך, הכרח הוא שיתקיימו שיתופי ידע ולמידת עמיתים, בין אנשי המקצוע בחינוך הרגיל לבין אנשי המקצוע המומחים לחינוך מיוחד , לבין הורי הילדים עם הצרכים המיוחדים, אשר תפקידם בהשתלבותו של הילד עם הצרכים המיוחדים הוא מרכזי ומשמעותי ביותר.

נכתב על ידי - דר' כרמלה איגל ממכון גולן איגל לחינוך מיוחד - ייעוץ להורים ואנשי מקצוע

רשימת מקורות: איגל, כ' (2006). חקר תהליכי קבלת החלטות בצוות רב תחומי- חקר תהליכי קבלת החלטות בוועדות השמה הפועלות מתוקף חוק החינוך המיוחד. חיבור לתואר דוקטור. אוניברסיטת חיפה. Bain, Sherry K.(2005)."Social interaction interventions in an inclusive era: Attitudes of teachers in early. childhood self-contained and inclusive settings". Psychology in the schools: vol. 42.. Dahle, Karen B.(2003). "Service to include young children with autism in the general classroom". Early childhood special education jurnal: vol. 31, no. 1. Kamps, Debra. Royer, Jessica. Dugan, Erin. Kravits, Tammy. Gonzalez-Lopez, Adriana. Garcia, Jorge. Carnazzo, Katie. Morrison, Leslie. Kane, Garrison.(2002). "Peer training to facilitate social interaction for elementary students with autism and their peers". Exceptional children; 68.2pp.173. Mansell, W. & Morris, K.(2004) parents' reaction to the diagnosis of an autistic spectrum disorder: "Access to information and use of services". Autism ; vol. 8, 4.pp. 387-407 Ryan, S. & Cole, K. R.(2009) The Experiences of Mothers of Children on the Autistic Spectrum." Advocate to Activist?" Vol. 22.pp. 43- 53. Siller, M. & Sigman, M.(2002). The Behaviors of Parents of Children with Autism Predict the Subsequent Development of their Children's Communication. "Autism and Developmental Disorders" , Vol. 32, No. 2,pp. 77-89.

#קשבוריכוז